پارکینسون پایان راه نیست – بیماری – مراقبت

سلامت نیوز:برخی شب ها از درد نمی تواند بخوابد؛ تا صبح درد می کشد و آه و ناله می کند؛ ماه هاست که دو سه ساعتی از خوابش نگذشته، با شروع درد بیدار می شود و تا صبح، راه های مختلفی را امتحان می کند تا شاید دردش آرام گیرد و بتواند چند دقیقه ای چشمانش را روی هم بگذارد.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایرنا، «صدیقه» که زنی شاداب و پر شور و نشاط بود، به واسطه بیماری اش از اجتماع فاصله گرفته و خانه گیر شده است؛ نه اینکه بیماریش واگیر باشد، نه. او از سوال مردم که چرا این گونه شده ای؟ تو که سالم بودی، چه شد یکدفعه از پا افتادی و سوالاتی از این دست خسته شده است.
با صدیقه که حرف می زنم، می گوید: من بیمار نیستم و تلاش می کنم با بیماری بجنگم، ولی حرف مردم و نگاه های توام با دلسوزی آنها مرا اذیت می کند؛ بخاطر همین به کسی نمی گویم که بیماری ام چیست، چون اطلاعی از بیماری «پارکینسون» ندارند و من هر بار باید نیم ساعت برایشان توضیح دهم.
او اضافه می کند: دوست ندارم کسی به من به عنوان یک بیمار پارکینسون ترحم کند؛ پارکینسون یک بیماری عصبی است و به نظر من باید فرد مبتلا به این بیماری از محیط های تنش زا و محیط هایی که روح و روان او را نا آرام می کند، دور باشد.

صدیقه تشریح می کند: بخاطر مشکل زانوهایم مدت ها بود که به پزشک طب فیزیکی مراجعه می کردم، یک روز که وارد مطب شدم دکتر به راه رفتنم دقت کرد و سپس از من پرسید چرا آرام حرکت می کنی که پاسخ دادم درد زانو قدرتم را گرفته ولی دکتر بعد از معاینه به دخترم پیشنهاد کرد تا به یک متخصص مغز و اعصاب مراجعه کنیم.
او ادامه می دهد: بعد از مراجعه به متخصص مغز و اعصاب تازه، متوجه شدم که کند شدن حرکات من به خاطر درد زانو نیست، بلکه بخاطر بیماری به نام پارکینسون است؛ این موضوع را از همه اعضای خانواده پنهان کردیم و فقط شوهرم در جریان بیماری ام قرار گرفت.
او اضافه می کند: رفته رفته حرکاتم کند تر شد و گاه تکرار ادرار اذیتم می کند؛ برخی اوقات آب دهانم افزایش می یابد و لرزه های کوچک در دستم وجود دارد، برای عمل جراحی زانو اقدام کردم اما بعد از عمل نیز متاسفانه دردم بهتر نشد و از آن پس حرف های درگوشی مردم اذیتم کرد.
این بیمار مبتلا به پارکینسون می گوید: انگار اطرافیانم کار دیگری نداشتند جز اینکه از من سوال کنند تو که عمل کرده ای چرا راه نمی روی؛ چرا هنوز با گذشت چند ماه با واکر راه می روی؛ نگاه های دلسوزانه آنها بدجوری مرا اذیت می کرد، بخاطر همین خانه نشین شدم تا دیگر کسی را نبینم و زیر نگاه ها و حرف هایشان له نشوم؛ گوشه نشینی افسرده ترم کرد و پزشک قرص های ضد افسردگی برایم تجویز کرد.

وی اضافه می کند: یک شب که از درد تا صبح به خود می پیچیدم تصمیم گرفتم با بیماری مبارزه کنم و نگذارم این درد بر من فایق آید و مرا از پا بی اندازد، به همین دلیل با خود تصمیم گرفتم به هر نحوی که شده پارکینسون را شکست دهم و دیگر حرف همسایه ها و دوست و آشنا برایم مهم نباشد.
او توضیح می دهد: تصمیم گرفتم با بیماری بجنگم تا بتوانم مادری شاد برای بچه هایم باشم؛ تصمیم گرفتم نگذارم کسی مرا مریض و ناتوان خطاب کند، بخاطر همین شروع کردم به راه رفتن، قدم زدن و از تمام افکاری که مرا ناامید و بی انگیزه می کرد، دوری کردم.
صدیقه تاکید می کند: پارکینسون پایان راه نیست، شروعی است برای ستایش بیشتر خداوند؛ شروع دوباره زندگی با همراهی بنام پارکینسون؛ زندگی سراسر جنگ است و صلح، شادی است و غم ، باید که یاد بگیرم و مقاومت و استقامت داشته باشم تا هرگز در مقابل سختی ها و مشکلات سر خم نکنم.

**امید به توقف کامل پارکینسون در آینده نزدیک
عضو انجمن جهانی و فلوشیپ اختلالات حرکتی نیز به خبرنگار ایرنا می گوید: تحقیقات گسترده بر روی مکانیسم بیماری پارکینسون، حاکی از حرکت جامعه پزشکی به سمت متدهای متفاوت درمان با هدف توقف کامل این بیماری است.
دکتر صفا نجمی اضافه می کند: بیماری پارکینسون به زبان ساده جزو بیماری های پیشرونده و تخریبی مغز است.
او ادامه می دهد: طی این بیماری مواد خاصی در بعضی نواحی مغز تجمع می کند که باعث تخریب تدریجی و اختلال عملکرد آن نواحی می شود.
نجمی تشریح می کند: به مرور زمان تخریب در این نواحی بدتر و سایر قسمت های مغز نیز بتدریج گرفتار می شود.
او با بیان اینکه این بیماری علایم گسترده دارد، می گوید: مشکلات حرکتی از قدیم شناخته شده ترین علایم این بیماری است که خود را به صورت لرزش در دست ها، کندی و آهستگی حرکات در نواحی مختلف بدن از جمله دست ها و پاها، عضلات صورت و سایر عضلات بدن و سفتی و خشکی عضلات نشان می دهد.
عضو انجمن های نورولوژی ایران و آمریکا و عضو انجمن جهانی اختلالات حرکتی توضیح می دهد: برای مثال کندی و سفتی در عضلات پاها و عضلات تعادلی بدن منجر به کندی و بروز اشکال در راه رفتن و بعدها افتادن و زمین خوردن های ناخواسته می شود.
وی اضافه کرد: بیماری پارکینسون علاوه بر مشکلات حرکتی باعث طیف گسترده ای از مشکلات غیرحرکتی نیز می شود که از میان آنها می توان به مشکلات روحی، اختلالات خواب و مشکلات شناختی و حافظه اشاره کرد.

نجمی تاکید می کند: تشخیص بیماری بطور عمده بالینی بوده و توسط پزشک متخصص انجام می شود.
وی یاداوری می کند: آزمایش ها و تصویربرداری های مغزی برای رد سایر علل احتمالی انجام می گیرند.
متخصص مغز و اعصاب و فلوشیپ اختلالات حرکتی می گوید: البته امروزه روش های پیشرفته تصویربرداری بطور عمده بصورت انواعی از رادیوایزوتوپ اسکن ها و انواعی از متدهای خاص ام آر ای برای اثبات این بیماری وجود دارند لیکن گران قیمت هستند و فعلا در اکثر مراکز یافت نمی شوند.
وی در خصوص رژیم غذایی مناسب برای بیماران پارکینسون تاکید می کند: مصرف مواد پروتئینی بخصوص گوشت قرمز در این بیماری باید کنترل و محدود شود و گروه ویتامین های سی، بی و ای مفیدند، لیکن مصرف ویتامین B6 مانند بادام زمینی و موز بخاطر احتمال تداخلات دارویی باید تحت کنترل باشد.
دکتر نجمی با بیان اینکه درمان عمده بیماری با داروها انجام می گیرد، اظهارمی کند: انواع مختلفی از داروها وجود دارند که پزشک متخصص بسته به شرایط و وضعیت بیمار از آنها استفاده می کند.
وی ادامه می دهد: متدهای خاص توانبخشی و فیزیوتراپی تاثیر بسزایی در بهبود وضعیت بیماران بخصوص در مراحل پیشرفته دارد.
عضو انجمن های نورولوژی ایران و آمریکا و عضو انجمن جهانی اختلالات حرکتی می گوید: همچنین از چندسال پیش روش های مختلف جراحی همانند کاشت الکترود در نواحی خاصی از مغز ( DBS) بخصوص در شروع مراحل پیشرفته بیماری قادرند مشکلات بیمار را در حد قابل توجهی اصلاح کنند، البته الزاما هر فرد مبتلا به این بیماری کاندید این عمل نیست.
وی با اشاره به اینکه بیماری پارکینسون انواع اکتسابی و ارثی دارد، ادامه می دهد: عوامل متعدد محیطی مانند انواع سموم و آفات در ایجاد این بیماری نقش دارند، ولی امروزه نقش عوامل ژنتیکی فزاینده است.
دکتر نجمی یادآوری می کند: طیف گسترده ای از عوامل ژنتیکی به صورت غالب یا مغلوب و با ضریب نفوذ متفاوت در ایجاد انواع گوناگون این بیماری موثرند.
وی با بیان اینکه متدهای مختلف جراحی از اقدامات نسبتا جدید درمانی بیماری پارکینسون محسوب می شوند، اضافه می کند: به دنبال تحقیقات و مطالعات در جراحی پارکینسون، پیشرفت ها و تغییراتی مثل تعیین نقاط خاصی از مغز برای کاشت الکترود یا تغییراتی که در خود الکترودها و قابلیت کارکردی و تنظیمی آنها داده می شود، به دست می آید.
متخصص مغز و اعصاب و فلوشیپ اختلالات حرکتی می گوید: به تازگی از متد مداخله ای جدیدی با استفاده از امواج تیپ اولتراسوند برای اصلاح مشکلات برخی از انواع این بیماری استفاده می شود.
وی با تاکید بر اینکه بطور تقریبی تمام روش های رایج درمانی پارکینسون در کشور ما وجود دارند، اضافه می کند: البته روش های جراحی در مراکز محدودی در کشور انجام می شوند.
دکتر نجمی توضیح می دهد: به نظر می رسد نیازمندیم تا هماهنگی بیشتری بین بخش درمان دارویی و مراکز توانبخشی و فیزیوتراپی با هدف اقدامات هدفمند توانبخشی برای این بیماری برقرار شود.

**انجمن بیماران پارکینسون در حال تشکیل است
سید حمید حسینی، یکی از بیماران مبتلا به پارکینسون می باشد که از چند سال پیش با فعالیت در فضای مجازی تلاش می کند این بیماران را دور هم جمع کرده و اطلاعات مفید پزشکی را در اختیار آنها قرار دهد تا آنها از طریق گفت و گو تبادل اطلاعات باهم داشته باشند.
حسینی به همراه دیگر بیماران برای ایجاد انجمن پارکینسون در کشور اقداماتی انجام داده تا از این طریق جمع کثیری از بیماران دور هم جمع شوند و بتوانند از طریق آن مشکلات و مسایل بیماران را به صورت رسمی تر پیگیری کنند.
در گروه مجازی پارکینسون بیش از 750 نفر عضو هستند که در آن بیماران هر روز با بیان مسایل مربوط به کمبود دارو و دردها و رنجهایشان با هم صحبت می کنند.
پارکینسون در زمره بیماری های مغز و اعصاب است که هرچند بسیاری از آن ترس دارند اما هستند بیمارانی که معتقدند با تحمل و صبر و شکیبایی می توان با ابتلا به این بیماری ، زندگی را به روال عادی ادامه داد.

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *